Welke informatie moeten ouders krijgen voorafgaand aan de staalafname?

Kersverse ouders hebben vaak 1001 dingen aan hun hoofd. Het is daarom belangrijk dat de vroedvrouw of kinderarts helpen om de ouders goed te informeren over het bevolkingsonderzoek. Dat kan door de folder voor ouders te geven en te verwijzen naar www.aangeborenaandoeningen.be of door zelf vragen te beantwoorden.

Ouders moeten tenminste van het volgende op de hoogte gebracht worden:

  • Er worden momenteel 18 behandelbare aangeboren aandoeningen opgespoord: over welke ziekten gaat het en waarom is op tijd opsporen zo belangrijk? Hoe verloopt de screening en wat zijn de voor- en nadelen?
  • Sommige baby’s verblijven niet meer op de materniteit op het moment van de staalafname (tussen 72 en 96u na de geboorte): welke afspraken moeten er gemaakt worden en wat moeten ouders doen om op het juiste moment een staal te laten afnemen bij hun kindje?
  • Er wordt voorafgaand staalafname een mondelinge toestemming gevraagd aan de ouders: hoe verloopt dit en waarvoor geldt die toestemming juist? Wat moeten ouders doen als ze weigeren deel te nemen
  • Resultaatsmededeling: hoe en wanneer wordt een resultaat meegedeeld aan de ouders
  • Het bloedkaartje en persoonsgegevens worden (beveiligd) bewaard met oog op kwaliteitsbewaking in het bevolkingsonderzoek: waarom en hoe lang worden bloedkaartje en gegevens bewaard?