Welke gegevens bewaren de genetische centra?

De genetische centra zijn betrokken in de screening naar mucoviscidose (in de tweede screeningsstap) en spinale musculaire atrofie.

De bloedstalen die zij ontvangen van het screeningscentrum zijn voor hen anoniem gemaakt (alleen het uniek nummer toegekend door het screeningscentrum + geboortedatum zijn gekend). De DNA-analyse is heel gericht. Voor de screening naar mucoviscidose worden er slechts 12 fouten in het mucogen (CFTR) opgespoord. Voor spinale spieratrofie of SMA wordt enkel een specifieke fout (homozygote deletie van exon 7) in het SMN1 gen opgespoord. Andere DNA gegevens mogen niet opgespoord worden. De stalen worden in het genetisch centrum gedurende 6 maanden bewaard voor interne kwaliteitsdoeleinden. Vervolgens worden de stalen vernietigd. De screeningscentra zien erop toe dat dit correct gebeurt.

Na DNA-analyse bezorgen de genetische centra de resultaten aan het screeningscentrum. Alleen het screeningscentrum kan de resultaten van DNA-analyse koppelen aan de baby van wie het staal werd afgenomen. De mededeling van de resultaten aan de behandelende (kinder)arts verloopt via de screeningscentra.