In het kader van de ‘Algemene Verordening Gegevensbescherming’ (AVG) (Engels: General Data Protection Regulation (GDPR)) is het niet meer toegelaten te kiezen voor een werkwijze waarbij men ervan uitgaat dat ouders instemmen met de screening tenzij ze die weigeren (opting out).
Daarom wordt er vanaf 01/01/2019 gewerkt met een mondelinge toestemming door ouders, nadat zij voldoende informatie kregen. Die toestemming wordt genoteerd op het bloedkaartje door de vroedvrouw die de bloedprik doet. Als er discussie ontstaat, is het bij een mondelinge toestemming lastiger te bewijzen dat die echt gegeven is – in vergelijking met een schriftelijke toestemming. Toch is hiervoor gekozen omdat een schriftelijke toestemming administratief zeer zwaar is, omdat te veel ouders zullen aarzelen als ze dan een document moeten ondertekenen, en omdat het daardoor een risico inhoudt dat meer kinderen niet zouden gescreend worden. Er is dus gekozen voor een model dat de grootste bescherming biedt voor het kind en toch in orde is met privacyregelgeving. Dit model werd goedgekeurd door het Belgisch raadgevend comité voor bio-ethiek (brief 21 maart 2022).
Algemene vragen
Deelname
De Screening
Het resultaat
Bijkomend onderzoek en behandeling
Privacy en registratie van gegevens
Screening SMA
Mucoviscidose