Alle ouders van pasgeboren baby’s in Vlaanderen kunnen bij hun kindje vanaf 48 tot en met 96 uur na de geboorte een bloedstaal laten afnemen waarin 18 aangeboren aandoeningen worden opgespoord. Dit bloedstaal wordt afgenomen met een prikje in de rug van de hand van de baby. Vroeger gebeurde het prikje in de hiel, en daardoor wordt dit bevolkingsonderzoek nog vaak “de hielprik” genoemd.
Deze 18 aandoeningen zijn zeldzaam maar ernstig. Dankzij tijdige opsporing via de hielprik kunnen we schade aan de gezondheid door deze aandoeningen voorkomen of beperken.
Meedoen is niet verplicht, maar wordt sterk aanbevolen. De analyse van het bloedstaal wordt door de overheid betaald. De analyse is dus gratis voor de ouders.
Dit bevolkingsonderzoek maakt deel uit van het algemeen Vlaams beleid voor bevolkingsonderzoek en preventie. Wil je daar meer over weten? Neem dan een kijkje op deze pagina van de website van het Agentschap Zorg en Gezondheid.
Het is de bedoeling om de 18 aangeboren aandoeningen zo vroeg mogelijk op te sporen en zo snel mogelijk te behandelen. Zo kunnen plotse overlijdens, ernstige handicaps of chronische ziektes worden voorkomen of kan het ziekteproces afgeremd worden. Hoe vroeger deze ziekten opgespoord worden, hoe beter ze behandeld kunnen worden. Het gaat om aandoeningen waarvoor vroegtijdige behandeling een groot gezondheidsvoordeel biedt. Zonder systematische screening worden deze aandoeningen vaak laattijdig in het ziekteproces ontdekt. De hielprik zorgt ervoor dat deze aandoeningen zo vroeg mogelijk opgespoord worden om ze tijdig te behandelen.
Deelnemen is niet verplicht, maar wordt sterk aanbevolen. Het is bovendien gratis. De vroedvrouw die het bloedstaal afneemt, zal je vooraf vragen of je voldoende geïnformeerd werd en je mondelinge toestemming voor deelname en het bewaren van persoonsgegevens van jou en je baby vragen. De vroedvrouw noteert die toestemming op de daarvoor voorzien plaats op het bloedkaartje. Toestemming geven, betekent dat alle 18 ziekten zullen worden opgespoord. Je kan niet kiezen om maar een deel ervan te laten opsporen. Weigering betekent dat geen enkele van de 18 ziekten wordt opgespoord. Als je weigert om deel te nemen, zal gevraagd worden dat je dat schriftelijk bevestigt door een weigeringsformulier te ondertekenen. Bedenk dat de opsporing georganiseerd wordt in het belang van je kindje en dat kwaliteit en privacy ten allen tijde worden gewaarborgd.
Heeft jouw baby geen bloedprik gehad op dag 3 of 4 na de geboorte? Vraag er dan naar bij de vroedvrouw die aan huis komt, bij de verpleegkundige van Kind en Gezin of bij je arts
Bloedprik
Het bloedprikje gebeurt op de materniteit of thuis, minstens 48 en hoogstens 96 uur na de geboorte. Hierbij worden enkele druppels bloed genomen uit de handrug van je kindje. Als dat niet mogelijk is, gebeurt de bloedafname met een prik in de hiel van de baby. Bij ontslag uit de materniteit voor 48 uur en bij thuisbevallingen zorgt de vroedvrouw of de huisarts voor de afname van het bloedstaal.
Je kan het bloedstaal laten afnemen in het ziekenhuis of door je vroedvrouw thuis. Bij thuisbevallingen of poliklinische bevallingen voert meestal je vroedvrouw het bloedprikje uit.
Voor prematuren en zieke pasgeborenen wordt een aangepaste werkwijze gebruikt met een bloedprikje op 2 of 3 verschillende tijdstippen in de eerste levensweken.
De druppels worden opgevangen op een speciaal daarvoor ontworpen bloedkaartje. Dit kaartje bes
taat uit drie delen: het deel met het filterpapier, het deel met de nodige gegevens over je baby en een afscheurstrookje voor de ouders.
Het afscheurstrookje wordt na de bloedprik aan jou gegeven als bewijs van staalafname. Je bewaart dit best in het kindboekje van Kind en Gezin.
Het bloedkaartje gaat dan voor analyse naar een screeningscentrum.
De weg van het staal in het labo
Zo verloopt het onderzoek van het bloedkaartje:
- De nodige gegevens van je baby worden in het labosysteem ingevoerd.
- Uit het bloedkaartje worden rondjes met een diameter van 3 mm geponst. De aangeboren aandoeningen worden met verschillende technieken opgespoord.
- Sommige aandoeningen worden opgespoord met antilichamen, andere door een enzymatische bepaling, andere op basis van chemische structuur door bepaling van massa en lading. Analyse van de genetische structuur van 2 specifieke genen (voor mucoviscidose en Spinale Musculaire Atrofie) is een techniek die recenter werd toegevoegd.
- De meeste analyses nemen 24 tot 48 uur in beslag. Daarna worden de resultaten beoordeeld. Als een resultaat afwijkend is, wordt de analyse op hetzelfde bloedkaartje meteen drie keer herhaald. Sommige analyses verlopen in twee stappen (bijvoorbeeld eerst techniek met antilichamen en als dit afwijkend is daarna analyse van 1 gen voor mucoviscidose). Analyses in 2 stappen kosten iets meer tijd, tot een week.
Als het resultaat van de screening geen afwijking toont, wordt het resultaten niet meegedeeld aan de ouders.
Afwijkende resultaten worden schriftelijk en telefonisch meegedeeld aan de arts die aangeduid werd op het bloedkaartje. Elke arts is op de hoogte van het grote belang van een afwijkend resultaat en zal zeker de nodige stappen zetten. Het kan gebeuren dat een afwijkend screeningsresultaat niet bevestigd wordt bij aanvullend onderzoek, en dat je baby dus gezond is. Dat wordt een vals positief resultaat genoemd. Hoewel de screeningscentra alle inspanningen leveren om het aantal vals positieve resultaten zo laag mogelijk te houden kan dit niet 100% uitgesloten worden. De arts informeert de ouders over het afwijkend resultaat en maakt samen met hen de nodige afspraken voor het verder onderzoeken van dit resultaat.
Als je niets vernomen hebt over de screeningsresultaten, kan je dan 100% gerust zijn?
De geboortelijsten van de materniteiten en zelfstandige vroedvrouwen worden manueel vergeleken met de bloedkaartjes die de screeningscentra ontvangen. De kans is dus uiterst klein dat een staal zou verloren gaan.
Anderzijds is het belangrijk te begrijpen dat een screening geen diagnose is. Dat wil zeggen dat ziektes kunnen gemist worden in de screening (dit is een vals negatief resultaat). Dit komt bij elke vorm van screening voor. Als de baby symptomen heeft moet de kinderarts hiervoor de nodige onderzoeken aanvragen, ook al was de screening normaal.
Als ouders toch twijfelen kunnen ze hiervoor best contact opnemen met de vroedvrouw of materniteit
EN NADIEN?
Het screeningscentrum bewaart de bloedkaartjes gedurende vijf jaar. De kaartjes kunnen gebruikt worden voor kwaliteitscontrole. Na vijf jaar worden de kaartjes vernietigd. De resultaten worden langer bijgehouden. De behandelend arts kan bloedkaartje en resultaten, mits toestemming van de ouders, altijd opvragen in het belang van het kind, bijvoorbeeld voor bijkomende analyses.
Voor de evaluatie van de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek worden alleen anonieme resultaten gebruikt.
In uitzonderlijke gevallen kunnen de bloedkaartjes gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek dat niet valt binnen kwaliteitscontrole, maar alleen na jouw bijkomende schriftelijke en uitdrukkelijke toestemming.
