Meedoen aan het bevolkingsonderzoek naar 18 aangeboren aandoeningen is niet verplicht, maar wordt sterk aanbevolen. Ouders moeten vanaf 1 januari 2019 een mondelinge toestemming geven voor deelname en voor de verwerking van de gegevens die hierbij te pas komen. Die toestemming is een ethische vereiste, bepaald door Europese wetgeving. Dit is zeker ook van belang omdat bij de screening naar mucoviscidose, na een afwijkende immunoreactieve trypsinogeen (IRT)-test, een gerichte DNA-analyse gebeurt.
Ouders moeten dus goed geïnformeerd worden over het bevolkingsonderzoek. Hiervoor is een folder voor ouders beschikbaar die door de screeningscentra wordt verdeeld en een procedure voor zorgaanbieders .
Als de ouders weigeren om mee te doen, wordt er geen bloedstaal afgenomen bij de baby en wordt geen enkele van de 18 ziekten opgespoord. Benadruk dus voldoende dat de opsporing georganiseerd wordt in het belang van het kindje en dat kwaliteit en privacy te allen tijde worden gewaarborgd. Licht de behandelende (kinder)arts in, zodat hij of zij de ouders meer informatie kan geven. Als de ouders ook na het gesprek met de behandelende (kinder)arts deelname weigeren, wordt dit door de vroedvrouw of arts onmiddellijk doorgegeven aan het screeningscentrum. Als hierop ook geen reactie volgt, wordt een “weigeringsformulier ” aangetekend opgestuurd door het screeningscentrum naar de ouders. De ondertekende weigering of het niet afgehaald aangetekend schrijven wordt door het screeningscentrum bewaard en de vermelding van “weigering” wordt opgenomen in het registratiesysteem. Een pdf van dit formulier vind je hier. Je kan het document ook aanvragen bij één van de twee screeningscentra.